Enguany, a l’IES Felanitx volem finalitzar el segon trimestre de manera especial. Juntament amb l’associació Muévete por los que no pueden, organitzam una virtual move (moviment virtual) per recaptar fons per a la investigació en les malalties rares o minoritàries.
Les malalties minoritàries conviuen amb nosaltres i les pateixen entre un 6 % i un 8 % de la població. Es calcula que al món hi ha unes set mil patologies minoritàries conegudes. La majoria tenen una base genètica, afecten diversos òrgans i sistemes del nostre cos i provoquen una discapacitat intel·lectual o física o sensorial. La recerca per trobar els fàrmacs que puguin pal·liar-ne els efectes és cabdal per saber com prevenir-les o curar-les.
Parlam de malalties com la síndrome de Rett, de Pitt Hopkins, de Wolf-Hirchhorn, l’encefalopatia severa, l’artrogriposi múltiple congènita, la retinosi pigmentària, la neurofibromatosi o la neuropatia auditiva, entre moltes altres.
Per això, des de l’IES Felanitx els dies 30 i 31 de març (Dimarts Sant i Dimecres Sant) omplirem l’institut de música i hores de zumba. La iniciativa, però, no volem que quedi tancada al nostre centre, sinó que l’obrim a tothom i us convidam a fer diferents activitats esportives perquè l’escalfor dels vostres cossos i els ànims arribin a totes aquelles famílies que conviuen amb nins que tenen una malaltia rara o no diagnosticada. Ens ajudau a sumar quilòmetres?
La recaptació es destinarà a investigació (50 %) i a ajudes en rehabilitació (50 %) per als nins afectats per una malaltia rara.
Com hi podeu ajudar?
A través de la pàgina https://cronocheck.com/ us podreu inscriure, fer una donació simbòlica i us enviaran un dorsal per sumar quilòmetres solidaris. A partir d’aquí, feis l’activitat que més us agradi (a la pàgina d’inscripcions us en donen exemples i instruccions).
La recaptació es destinarà a investigació (50 %) i a ajudes en rehabilitació (50 %) per als nins afectats per una malaltia rara.
El nostre objectiu, però, no només és recaptar fons, sinó també donar a conèixer i sensibilitzar la gent de l’existència d’aquestes malalties, de la lluita diària dels familiars i cuidadors d’aquests nins i adults, i de la necessitat que siguem conscients que per fer d’aquest un món millor, la ciència i la investigació ha d’arribar a tothom.
Aquest és el nostre granet d’arena. Per a tots els nins que pateixen malalties rares, per a tots els que no tenen diagnòstic i per a les seves famílies, la nostra força física serà una mica la seva força per seguir endavant.
Rendir-se no és una opció. Així que els dies 30 i 31 de març, feis esport amb nosaltres i ajudau-nos a ajudar!
