Dijous de la setmana que ve, 12 de maig, es presentarà i es firmaran exemplars del llibre Rara es la enfermedad, historias de superación. Serà a les 18.30 h, a la seu de la Penya Barcelonista Els Tamarells (c. dels Horts, 50).
El llibre recull una sèrie de relats sobre vivències i experiències personals al voltant d’aquestes malalties, que solen generar molèsties i nombrosos inconvenients a les persones que les pateixen i al seu cercle de relacions més properes, en bona part causades per la incomprensió social i la manca de recursos per investigar-les i gestionar el dia a dia dels pacients.
Atròfia muscular espinal, retinosi pigmentària, artrogriposi múltiple congènita, fibrosi quística, osteogènesi imperfecta, síndromes de Rett, d’Apert, de Ménière, d’Usher i un munt més encara sense diagnosticar, són algunes de les patologies que protagonitzen els 21 relats que componen el llibre. Cada una de les narracions en primera persona va acompanyada de les respectives explicacions clíniques que un metge o especialista hi fa al respecte.
A la presentació intervindran Jerònia Maria Pont, pediatra del Centre de Salut de Felanitx; Caterina del Mar Oliver, mare del malaguanyat Toni J. Oliver, i Judit Pinilla, germana d’una al·lota amb síndrome de Rett. Aquestes dues darreres són també autores de sengles relats de l’obra. L’encarregat de conduir l’acte serà Marcos Bajo, president de l’associació “Muévete por los que no pueden”, que edita el llibre (mueveteporlosquenopueden.org).
Es demana a tots els assistents que hi facin servir una mascareta (preferiblement, FPP2) per tal de preservar la salut de les persones amb malalties minoritàries i immunodeprimides que hi seran presents, considerades d’alt risc.
La recaptació de les vendes del llibre es destinarà íntegrament a la investigació de les patologies denominades rares, minoritàries i en alguns casos sense diagnòstic.
