24.7 C
Felanitx

setmanari d'interessos locals

Divendres, 1 juliol 2022
Els ponents. A la dreta, la pediatra Jerònia Maria Pont i Catalina del Mar Oliver
Els ponents. A la dreta, la pediatra Jerònia Maria Pont i Catalina del Mar Oliver

Amb el local de la penya barcelonista Els Tamarells ple de gom a gom, i tothom amb mascareta per preservar la salut de tots els presents, dijous passat es va presentar el llibre Rara es la enfermedad. Historias de superación. Hi intervingueren Jerònia Pou, pediatra del Centre de Salut de Felanitx; Judit Pinilla, germana d’una al·lota amb síndrome de Rett, i Caterina del Mar Oliver, mare de l’enyorat Toni, que ens deixà el Nadal passat amb només set anys i que patia d’una malaltia sense diagnosticar.

Es tracta d’un aplec de 21 relats sobre el fet de conviure amb una malaltia rara, minoritària o sense diagnòstic, escrits per persones que hi han conviscut, bé com a cuidadores, bé com a protagonistes. Cada un dels relats en primera persona (com els de na Caterina del Mar i na Judit) va acompanyat per una explicació d’un metge especialista sobre la malaltia en qüestió (com la de na Jerònia). Atròfia muscular espinal, retinosi pigmentària, artrogriposi múltiple congènita, fibrosi quística, osteogènesi imperfecta, síndromes de Rett, d’Apert, de Ménière, d’Usher i un munt més encara sense diagnosticar, són algunes de les patologies que hi apareixen.

Molta gent es va voler sumar a aquesta iniciativa
Molta gent es va voler sumar a aquesta iniciativa

Va ser un acte molt emotiu, conduït per Marcos Bajo, president de l’associació “Muévete por los que no pueden”, editora del llibre. Aquest col·lectiu fa anys que lluita per donar a conèixer les dures condicions en què han de viure els qui pateixen malalties anomenades minoritàries i les persones que els cuiden, que sovint topen amb la falta de recursos per al dia a dia, la incomprensió social i la incertesa de no tenir un diagnòstic clar. “Hi ha tres milions de persones que conviuen amb malalties anomenades rares, minoritàries o sense diagnòstic a l’Estat espanyol, trenta milions a Europa i tres-cents milions al món”, explicava Bajo, “com veis, no són xifres gens minoritàries”, i comparà els recursos que es destinaren a trobar les vacunes contra el SARS-CoV-2, procés que afortunadament s’aconseguí en menys d’un any, i els que es dediquen a la recerca de les malalties minoritàries.

En aquest sentit, na Caterina del Mar va ser molt clara en denunciar el malestar que provoca el fet de no saber quina malaltia tenia el seu fill, perquè “sense diagnòstic no hi ha tractament, i no saps a què t’has d’atenir”, expressà, i va reivindicar més recursos per a la investigació mèdica. També va ser molt valenta en posar damunt la taula el garbuix d’emocions que la seva vivència com a mare d’un fill com en Toni li ha produït tots aquests anys: ràbia, vergonya, impotència, però també enyor, tendresa i un amor incondicional pel seu fill únic. L’acte va comptar amb la participació de Manuel J. Oliver, germà d’en Toni, que interpretà La vall del riu Vermell amb el clarinet.

La recaptació de les vendes del llibre es destinarà íntegrament a la investigació de les patologies denominades rares, minoritàries i en alguns casos sense diagnòstic.

darreres notícies

et pot interessar

Reciclar la policia, també