Avui fa dos mesos que no hi ets i la teva absència es clava al cor i fa mal. Fa mal de veritat. No xerraves, no caminaves, no corries darrere mi… Però a mi em pareixia i em pareix sempre sentir-te.
Dilluns que ve, dia 28 de febrer, és el Dia Mundial de les Malalties Rares. Vares morir sense diagnòstic, sense saber què tenies. En set anys i mig ningú va ser capaç de diagnosticar què tenies. Tothom al món té desgràcies, i nosaltres no en som excepció. Però quan demanes: “De què s’ha mort?” Contesten: tenia un càncer, un ictus, un infart fulminant… Desgràcies, evidentment.
Nosaltres, quan pensam: “Toni, de què et vares morir?”, hem de dir que no ho sabem. La teva malaltia no tenia nom i tot això perquè sou molt pocs no hi ha doblers per investigar la vostra malaltia.
Ahir jugava el València vs. Barça i una al·lota amb múltiples malalties rares va fer el servei d’honor. N’heu sentit a parlar? N’han fet difusió? No. Vergonyós.
Els ajuntaments de molts de pobles canvien de color depenent del dia que és. Dia de la Dona, Dia del Càncer, Dia de l’Autisme… I el Dia de les Malalties Rares? Com que són pocs… no interessa.
Per això vull fer una crida a la gent. Quan sentiu malalties rares o minoritàries, no gireu l’esquena, pensau que hi ha nins i adults que les pateixen. Són molt pocs, però són persones i es mereixen ser curats o com a mínim tenir un tractament, amb cura o no, però fer-hi alguna cosa. No quedar de mans plegades i pal·liar el seu dolor fins que arriba el dia de la mort. Per això es necessita que el govern i les administracions destinin doblers a la investigació, encara que siguin pocs ● Caterina del Mar
